Kent u de film Love Actually uit 2003? Op kerstavond heb ik de film voor de tweede keer gezien. Een romantische kerstfilm waarin meerdere verhaallijnen bij elkaar komen. Eén verhaal is mij bijgebleven, dat van Sarah, gespeeld door Laura Linney. Sarah is in stilte verliefd op haar collega Karl. Het hele kantoor weet ervan. Eindelijk maken ze een afspraakje en Karl blijkt net zo verliefd op Sarah. Dan wordt Sarah gebeld en meteen neemt ze op. ‘Nee, je stoort niet, hoor’, zegt Sarah, terwijl Karl haar verbaasd aankijkt. Maar Karl weet niet dat Sarah voor haar broer met psychische problemen zorgt. Te pas en te onpas wordt Sarah door hem gebeld. Sarah is mantelzorger en houdt veel van haar broer. Ze kan tegen hem geen ‘nee’ zeggen. Hij blijft op de eerste plaats komen, waardoor Sarah geen ruimte heeft om een relatie met iemand aan te gaan. Zo verliest ze de liefde van haar leven. En dat raakte mij. Het is een film, maar deze dynamiek kom ik ook in het echte leven tegen.
Terug naar 2024. Ik ontmoette Julia die, net als Sarah, óók voor haar broer zorgt. Jimmy lijdt al jaren ondraaglijke pijnen als gevolg van twee mislukte operaties. Ik luister naar de strijd die Julia en haar moeder voeren om de juiste zorg en pijnbestrijding te krijgen.
Ik ben benieuwd hoe Julia de zorg combineert met haar werk. ‘Daar ben ik mee gestopt’, antwoordt ze, ‘de zorg voor Jimmy vraagt al mijn tijd.’ Ze heeft haar carrière in de financiële wereld beëindigd om voor haar broer te zorgen.
Doordat zij en haar moeder al zo lang voor hem zorgen, hebben ze aan huisarts en specialisten een oplossing voorgesteld die Jimmy kan helpen, maar ze vinden geen gehoor. Met stijgende verbazing en verontrusting hoor ik hun verhaal aan. Dat gaat over protocollen, miscommunicaties en slechte dossiervorming. Julia’s vertrouwen in de medische wereld is tot het nulpunt gedaald.
‘Wij willen een nieuwe arts de laatste scans laten beoordelen. Is het verplicht deze arts inzage te geven in Jimmy’s medisch dossier?’, vraagt ze. Navraag bij de Patiëntenfederatie Nederland leert mij dat die verplichting er niet is. Vastberaden gaat ze door en vindt uiteindelijk een arts die zich kan vinden in hun voorstel en bereid is Jimmy te opereren.
Voor Julia en haar moeder is het onverteerbaar dat Jimmy zo heeft geleden. ‘Wat is dit voor wereld?’ Zij vragen mij hen te ondersteunen om tot de bodem uit te zoeken waarom Jimmy zo lang op goede zorg heeft moeten wachten.
Hoe ver gaan mantelzorgers om voor hun dierbaren te zorgen? Mantelzorg wordt uit liefde gegeven, maar kan ook een liefde of carrière kosten.
De namen zijn om privacyredenen gefingeerd.
Comments